lunes, 6 de julio de 2009

“Día Mundial de las Enfermedades Raras”

(Febrero 2009). No hace mucho tiempo se conmemora el “Día Mundial de las enfermedades raras”. Con el objetivo concientizar a la sociedad acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación Geiser realizará una suelta de globos.La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.

“168 Horas Radio” charló con Ana María Rodríguez Coordinadora General de la fundación Geiser en Buenos Aires y Presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis x.

Las siglas de la fundación Geiser significan: Grupo, Investigación, Enlace y Soporte de Enfermedades Raras. Es una fundación que agrupa a todas las ong y pacientes de enfermedades raras no solo de Argentina sino de Latinoamérica también.


¿Qué son las enfermedades raras?
Se consideran raras porque son enfermedades de muy baja frecuencia, en general afectan a una persona cada 2.000 habitantes como mínimo.

¿A partir de cuándo empezó a conmemorarse el Día Mundial de las enfermedades raras?
Se concensuó de forma mundial en el 2008. Es el día 29 de febrero, un día raro para una enfermedad rara y los años que no son bisiestos se conmemora el 28.

¿Cuáles son los objetivos de este encuentro?
Es poder difundir las distintas enfermedades raras, concientizar a la población de que somos muchos los pacientes, por ahí poquitos en cada patología pero muchos cuando nos juntamos.

Habla como si usted fuera paciente, ¿Lo es?
Yo soy paciente de Histiocitosis x.

¿Cuáles son los objetivos de la fundación Geiser?
El paciente con este tipo de enfermedades se topa con distintos inconvenientes, trabajamos para poder solucionarlos.

¿Cuáles son esos inconvenientes?
Por ejemplo, el tiempo que va desde el primer síntoma al diagnóstico. Nadie piensa que uno puede tener una enfermedad rara entonces te hacen pasar primero por todas las enfermedades mas comunes, los diagnósticos, los estudios. Por eso queremos concientizar que las enfermedades raras existen y que son 6.000 en el mundo. Después tenés problemas para conseguir al médico que realmente conozca la patología a tratar. Por últimolas obras sociales, no siempre, quieren reconocer el tratamiento.

¿Ésta última es una de las mayores trabas?
No, creo que todas pesan por igual, porque también es angustioso que pasen dos o tres años y no sepas qué tenés.


¿Se conocen las causas de éstas enfermedades?
En algunos casos sí. Pero de los 6.000 casos de enfermedades raras solo 1.300 están siendo investigadas.

¿Cuál es el sentimiento de alguien que padece una de estas enfermedades?
Es una sensación de soledad muy grande, mucha angustia.


Para mas información llamar al 4864-0155

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